Maldita Valina I Ibai, el léon contra la HIBCH, visita Lezama I Iñigo lekue

Maldita Valina I Ibai, el léon contra la HIBCH, visita Lezama I Iñigo lekue

La familia Junquera Lasagabaster lucha por ofrecer un futuro mejor al pequeño Ibai, de apenas tres años, que padece el HIBCH -deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa-, una enfermedad rara que afecta únicamente a 35 personas en el mundo. Desde que conocieron el diagnóstico, los padres -Santos y Zuriñe- como sus hermanos -Aimar y Unax- trabajan para mejorar las condiciones de vida del pequeño y dotar de visibilidad a una dolencia tan inusual como desconocida.

Junquera Lasagabaster familia Ibai txikiari etorkizun hobea eskaintzeko borrokan ari da. Hiru urte baino ez ditu eta HIBCH gaitza sufritzen du -3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasaren urritasuna-, munduan 35 pertsonari bakarrik eragiten dien gaixotasun zinez arraroa. Diagnostikoa ezagutu zutenetik, gurasoek -Santosek eta Zuriñek- eta anaiek -Aimarrek eta Unaxek- haurraren bizi-baldintzak hobetzeko eta ezohikoa bezain ezezaguna den gaitzari ikusgarritasuna emateko lan egiten dute

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